Mad pride: 'psychiatrische patienten uit taboesfeer halen'

Mad pride: 'psychiatrische patiënten uit de taboesfeer halen' Na de Gay pride is er nu ook de 'Mad pride'. Volgens Rafaël Daem, voorzitter en woordvoerder van de vzw UilenSpiegel, is het de bedoeling om 'de psychiatrische patiënten ermee uit de taboesfeer te halen'. Niets nieuw onder de zon dus want het liedje van 'psychiatrische patiënten uit de taboesfeer halen' wordt al jarenlang herhaald. Verwonderlijk is dat niet. De vzw Uilenspiegel zetelt al jarenlang in het bestuur van de Vlaamse Vereniging voor Geestelijke Gezondheidszorg (VVGG) te Gent waarin Caritas de plak zwaait en waarin vooral aan 'positieve beeldvorming' rond psychiatrie wordt gedaan. Ook de vzw Simlies, de Vereniging van Vrienden en Familieleden van psychiatrische patiënten, die afdelingen heeft in alle psychiatrische instellingen en die van Janssen Pharmaceuticia een gebouw ter beschikking kreeg, zetelt in het bestuur van de VVGG. Janssen Pharmaceutica werd vooral bekend vanwege het neurolepticum Haloperidol (Haldol) waarvan heel wat mensen in de psychiatrie ten onder zijn gegaan of zelfmoord pleegden. In het Beschermcomité van de VVGG zetelden destijds Dr. Paul Jansens van Janssens Pharmaceutica en de VVGG werd door de farmaceutische industrie gesponsord. En wie het nog niet moest weten: men wordt tegenwoordig niet meer in een isoleercel opgesloten maar men krijgt een 'kamerbehandeling'... -------------------------- Om de psychiatrische patiënten uit de taboesfeer te halen, organiseert vzw UilenSpiegel op zaterdag 6 oktober de Mad Pride in Brussel. Om een aantal argumenten pro-Mad Pride meer gestalte te geven, verglijden onze gedachten spontaan naar het ontstaan van bijvoorbeeld de vrouwen- en de homobewegingen. Aanleiding was toen ongelijkheid en discriminatie. De behoefte om hiertegen te reageren leefde bij een kleine groep vrouwen gesteund door vooruitstrevende mannen, homo’s gesteund door hetero’s, die “in de zaak” geloofden. In beide voorbeelden gaat het om groepen met een verschil in seksuele identiteit die solidair acties ondernemen om de levenskwaliteit van de respectievelijke doelgroepen te verbeteren. Bij de homobeweging bijvoorbeeld ontstond ook de behoefte hun acties met ‘trots’ kracht bij te zetten, met name tijdens jaarlijkse optochten, de “Gay Prides”. Wij hopen dat wij tijdens de Mad Pride ook op uw solidariteit mogen rekenen. De voornaamste inzet van de Mad Pride is : één, de emancipatie van patiënten in de geestelijke gezondheidszorg en twee, het onderling solidariseren van mensen met een “verschil in gezondheidstoestand”, opdat mensen die “gek zijn (verklaard)” met trots (leren) opkomen voor hún zaak, om (r)echt te staan. Het klinkt ongewoon en misschien als een contradictie omdat “gek en trots” niet verzoenbaar lijken. Natuurlijk moet men eerst de ironie van de naam Mad Pride begrijpen om in te zien dat lichte spot en schertsen menselijk is. ----- Een interview met Rafaël Daem (erevoorzitter en momenteel woordvoerder) - Leo Wolfs van Indymedia: “Toen ik in 2005 opgenomen werd in de psychiatrie van Bethaniën in Zoersel was de ontdekking van een vereniging waar patiënten mondig worden gemaakt door lotgenotencontact, voor mij gefundenes fressen. Ik heb mij dan ook meteen geëngageerd om met de vereniging op de barrikades te gaan staan om het soms wat "mytische verschijnsel" psychiatrie uit de verdomhoek te halen waar het na tientallen jaren nog steeds inzit. Wat is jouw grote engagement?” Rafaël: “Sta me toe dat ik er een uittreksel bij neem uit een interview dat men onlangs van mij afnam en van Caro Bridts! Uiteraard doen psychische problemen zich voor in alle lagen van de bevolking, maar voor kansarmen is het veel problematischer om er weer uit te geraken. Alleen al het arm-zijn op zich en de uitzichtloosheid van de situatie werkt stressverhogend en zorgt voor een ernstige psychische belasting.” Caro: “Stressverhogende factoren zijn zeker aanwezig: elke dag bezig zijn met hoe overleven, de kinderen te eten geven en licht en warmte voorzien. Al die praktische beslommeringen spoken voortdurend rond in hun hoofd en van het minste dat er dan nog extra bijkomt, kunnen deze mensen veel sneller exploderen.” - Hoe (on)betaalbaar en toegankelijk is de huidige geestelijke gezondheidszorg voor kansengroepen? Rafaël: “In één van onze voordrachten over de patiëntenrechten vertelde iemand het volgende : ‘de wet op de patiëntenrechten zoals ze er nu bijligt is eigenlijk een luxe voor mensen in de kansarmoede.’ Als je nog niet eens toegang hebt tot de geestelijke gezondheidszorg, hoe kan je dan weet hebben van je rechten en ze doen gelden? Hun eerste bekommernissen zijn fysieke warmte, een dak boven hun hoofd en een volle maag.” Caro: “Er zijn heel wat drempels aanwezig in de sector. Zo zijn de centra geestelijke gezondheidszorg niet (meer) gratis. Ook al trachten vele centra heel goedkoop te werken, zelfs die 2,5 of 5 euro kan teveel zijn. De meesten zetten ook niet vrijwillig de stap naar de geestelijke gezondheidszorg en moeten dan betalen voor iets dat ze zelf niet gevraagd hebben. Ze krijgen afspraken waarop ze niet komen opdagen en krijgen daardoor een stempel van ongemotiveerd-zijn, maar hulpverleners vragen zich niet af hoe dat komt. Het kost extra geld en tijd en het brengt in eerste instantie nog meer stress met zich mee. De hele procedure die je moet doorlopen vooraleer je uiteindelijk bij je therapeut belandt en je verhaal kan Voor echt herstel, zeker voor mensen met zware traumatische ervaringen, is de geestelijke gezondheidszorg een bijzonder arbeidsintensief proces, wat tijd en personeel vereist.” Caro: “Op dit moment wordt er te weinig met emoties gewerkt. Er wordt in therapie weliswaar naar gestreefd om gevoelens een plaats te geven, maar als emoties dan oncontroleerbaar worden, worden ze niet meer getolereerd. Dat veroorzaakt bij de patiënt wantrouwen naar de maatschappij in het algemeen en de geestelijke gezondheidszorg in het bijzonder : als ik mijn emoties toelaat wordt ik afgestraft. Dat kan leiden tot wanhoopsdaden die niemand dan weer begrijpt. De patiënt zelf kan niet uitleggen wat er gebeurt en daar ligt de rol van de ervaringsdeskundigen, vooral in residentiële instellingen. Zij kunnen de hulpverleners attent maken op deze processen.” Rafaël: “De psychiatrie moet uit haar eigen muren breken. Eén van onze leden zei hierover het volgende : ‘In de psychiatrie beleeft men het posthumanisme. De mens op zich in zijn totaliteit interesseert de hulpverlening niet, hij moet enkel functioneren binnen ons economisch systeem.’ Maar dat functioneren moet toch op diverse manieren kunnen en hoeft toch niet te leiden tot een vorm van eenheidsdenken. De hervormingen in de psychiatrie zijn nog steeds te theoretisch, men spreekt wel over zorgcircuits, netwerkvorming en therapeutische projecten, wat uiteraard een goede zaak is. Er is dringend nood aan netwerkvorming rond de patiënt om zijn psychisch lijden draaglijk te maken. In de mate dat de samenleving hierin slaagt, bewijst ze dat ze geciviliseerd is, ook al kan de persoon nooit ‘genezen’, door bijvoorbeeld terug een aangepaste en volwaardige plaats in het gewone arbeidscircuit op te nemen. Ook over het gebrek aan informatie over hun gezondheidstoestand, zoals bijvoorbeeld de prognose, diagnose, evoluties en dergelijke meer, ontvangen we vaak klachten van patiënten.” - Hoe moeilijk is re-integratie in een samenleving wanneer men zowel de stempel van (ex)psychiatrische patiënt als (kans)arme draagt? Caro: “Met welk beeld zit de maatschappij over mensen die met psychische problemen zitten? Ik zeg altijd : ‘zeg nooit nooit. Morgen kan jij het zijn die er zit.’ Het wordt ons nog altijd meegegeven : de zotten en het zothuis. Dat is hetzelfde beeld dat men geeft over daklozen. Re-integratie wordt hierdoor bemoeilijkt. Zelfs je rechtstreekse omgeving heeft het moeilijk om je te ondersteunen, omdat je veel aandacht nodig hebt.” “Bovendien wordt er tijdens opname in residentiële voorzieningen praktisch niet aan re-integratie gewerkt. Alles word je in de instelling uit handen genomen, waardoor je niet voorbereid wordt op de realiteit buiten de instelling. Het systeem houdt zich op die manier in stand. Tijdens opname in psychiatrie ben je heel kwetsbaar en sta je snel open voor het uit handen nemen van dagdagelijkse taken en word je hier snel aan gewoon. Er moet een evenwicht zijn tussen de ‘bezigheidstherapieën’ en het aanleren van zelfstandigheid en zelfredzaamheid.” Rafaël: “Ook de historiek van de psychiatrie kan dit mee helpen verklaren. In West-Europa zijn we in die 150 jaar psychiatrie geëvolueerd van de zotten in kerkers, naar de asielen binnen justitie tot de geestelijke gezondheidszorg zoals we ze nu kennen. Geestelijke gezondheidszorg is altijd sterk controlegericht geweest, met te weinig aandacht voor werkelijke zorg. De huidige psychiatrie is onvoldoende gedifferentieerd, in de zin dat er te weinig betaalbare alternatieven voorhanden zijn. Er zijn mensen die iets meer autonomie hebben dan anderen, maar iedereen wordt over dezelfde kam geschoren.” “Op alle echelons van de maatschappij zou men eigenlijk beter bezig zijn met geestelijke gezondheid. Re-integratie gaat over vooroordelen. Het is voor de betrokkene zelf vaak heel moeilijk om te bevatten wat hij in z’n leven meemaakt, laat staan dat je dan nog geconfronteerd wordt met mensen die je afkeuren. Dat is genoeg om je in de vernieling te draaien. Sensibiliseringscampagnes moeten meer aandacht en ondersteuning krijgen in het vechten tegen vooroordelen. Dit is evenzeer nodig binnen de doelgroep zelf, ook zij zitten vol vooroordelen, zowel naar zichzelf als naar anderen.” Caro: “Door tal van redenen is het voor veel mensen moeilijk om te aanvaarden dat ze psychisch ziek zijn. Zelfzorg heeft meer kans op slagen wanneer men zelf kan aanvaarden dat er psychisch lijden aanwezig is. De samenleving kijkt vooral naar de gedragingen, waardoor mensen in vakjes geplaatst worden, niet naar de persoon erachter. Uiteraard heb ik als ervaringsdeskundige ook vooroordelen, maar daar wil ik me bewust van zijn om er van af te kunnen stappen. Voor de (ex)patiënt is het belangrijk om een ankerpunt te hebben in de samenleving voor na de opname, dat voorkomt het risico op hervallen. Het is belangrijk dat de hulpverlening hiervoor al tijdens de opname samenwerkt met andere initiatieven, maar daar is opnieuw tijd en personeel voor nodig.” - Wat houdt de rol van de ervaringsdeskundige in? Rafaël: “Het gaat om sensibiliseren, psychisch lijden delen, zichtbaar maken en er begrip voor kunnen opbrengen. Meer geloofwaardig dan wetenschappelijke bewijzen is de getuigenis van iemand die het zelf heeft meegemaakt. Als ervaringsdeskundige heb je bovendien een signaalfunctie. Wat niet door de beugel kan moet aangekaart of aangeklaagd worden. Uiteraard hebben we het hier niet over een schandpaalpolitiek. UilenSpiegel is niet antipsychiatrie, maar wel genuanceerd ‘anti’ alles wat grondig fout loopt in de psychiatrie.” We nodigen de lezers van dit artikel zeker uit op madpride die doorgaat op zaterdag 6 oktober vertrek aan het Belgacomgebouw te Brussel en informatie te bekijken op onze website: http://www.uilenspiegel.net Ook is er een infocampagne hierrond op donderdag 20 september in onze lokalen Hovenierstraat, 47 te St Jans Molenbeek nabij metrostation Ribaucourt van 15 tot 17 h. By Leo - Indymedia -18.9.2007 http://www.mindfreedom.org/campaign/madpride http://www.indymedia.be/en/node/24056